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罕见病知识培训项目在沪启动 上海现存罕见病56种
(原标题:罕见病知识培训项目在沪启动 上海现存罕见病56种)

原标题:罕见病知识培训项目在沪启动

据《劳动报》报道,据最新统计,上海目前现存罕见病56种,其中仅有不到5%能得到有效干预或治疗。为加强罕见病诊治水平,解决贫困患病家庭缺医少药的困难,市罕见病防治基金会昨天宣布,接受上海建朗信息科技有限公司等企业专项捐赠,并与第一三共(中国)投资有限公司签订为期3年的罕见病知识培训项目,同时启动“上海市罕见病防治基金会网站”(www.hjbjjh.org)。

今年,由市罕见病防治基金会组织专家制定的56种上海地区主要罕见病名录正式面世,此为全国率先之举。近两年间,该基金频获社会支持,大众交通(集团)对本市罹患肌萎缩侧索硬化症的患者就医与家属配药等发放交通补贴,对罹患罕见病的困难家庭进行救助;玉佛禅寺成立了罕见病专项救助资金。据悉,由市罕见病防治基金会牵头组织编写的《可治性罕见病》一书,预计明年2月首发,这是全国首部罕见病诊疗专著。

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